Kupakgyűjtéssel segítsünk Dáriusnak!

Dárius életéért ádáz küzdelmet folytat a három kamaszgyermekét egyedül nevelő édesanyja, akit jóakarói kupakgyűjtéssel támogatnak. Így próbálják előteremteni számára a pénzt annak a gyógymódnak az alkalmazásához, amely meggátolhatja Dárius állapotának romlását. 

A Dunaszerdahely melletti Kisudvarnokon (Malé Dvorníky) élő Majer Rita portálunknak elmondta: fia 15 hónapos koráig egészségesen fejlődött, később azonban felhagyott a járással, majd a mászással, végül már felállni sem tudott.

Az orvosok egy genetikai vizsgálattal kiderítették, hogy általános izomgyengeséggel párosuló, gerincvelői eredetű izomsorvadása (SMA) van Dáriusnak, amellyel szerintük csak kamaszkorukig élhetnek a gyermekek.

Dósa Sarolta, Dárius dunaszerdahelyi gyermekorvosa közölte: az idegorvosi és genetikai kivizsgálások során bebizonyosodott, hogy a fiú nagybeteg.  Külföldön is gyógyították. "A kijevi őssejtkezelések után némi javulást lehetett tapasztalni az állapotában. Amikor az anyukája felállította őt, egy ideig meg tudta feszíteni a lábát” – mondta a doktornő. Hozzátette: Dárius 11 évesen szellemileg rendben van, járni azonban nem tud.

“Dáriusnak először az ún. Vojta-módszeren alapuló gyógytorna-gyakorlatokat kellett végeznie. Hatéves koráig hosszabbított anyasági szabadságon voltam, rendszeresen jártunk tornázni Dunaszerdahelyre. Mivel a továbbiakban is 24 órán át ápolom őt, s a tőle két, illetve négy évvel idősebb testvéréről is gondoskodnom kell, munkába nem járhatok. Az is nehezíti e helyzetünket, hogy a férjem elvált, és a gyermektartási díjat sem fizeti rendesen. A hatóságok segítségével próbálom behajtani tőle az elmaradt összegeket, amelyekre nagy szükségünk lenne a létfenntartásunkhoz és a kezelésekhez. Előzőleg háromszor utaztunk Kijevbe őssejtkezelésre, ami Dáriusnál átmenetileg megállította az állapotromlás folyamatát. Azok is nagyon drága kezelések voltak, de szerencsére akadtak, akik segítettek nekünk. Azt azonban odakinn sem tudták megmondani, hogy mennyi ideig tartható fenn a fiam jelenlegi állapota” – sorolta gondjait Majer Rita.

Az aggódó édesanya a televízióból értesült egy magyarországi kezelésről, a Schneider-módszerként ismert mozgásterápiáról, amelynek segítségével stabilizálni lehetne Dárius állapotát.

“A kezeléseket egy budapesti magánrendelőben végzik. Két évvel ezelőtt öt alkalommal igénybe is vettük ezt a kezelés-sorozatot, de aztán elfogyott a pénzünk. A legolcsóbb gyógymasszázs ugyanis 5 ezer forintba kerül, amelyhez még több pénzért speciális tornagyakorlatok is párosulhatnak. Azt követően állapotjavulást tapasztaltunk, például a fiam egyre könnyebben tudta emelni a kezét, a szokásosnál kevesebb víz gyülemlett fel a lábában, s enyhültek a fájdalmai” – mesélte Dárius édesanyja.

A fiú jelenleg a dunaszerdahelyi Szabó Gyula Alapiskola ötödikes tanulója. Szorgos kisdiák, akinek az iskolája is próbál segíteni.

“Az osztálytársainál kissé lassabban ír, némi probléma a memóriája terén is felmerül, de folyamatosan igyekszünk átvenni a tananyagot. Azoknak köszönhetően, akik készpénzzel támogattak bennünket, október 4-én utazhatunk Budapestre az idei első kezelésre. Ha péntekenként ismét Budapestre járunk majd a Schneider-terápiára, akkor a hétvégeken be tudjuk pótolgatni a pénteken átvett tananyagot. Célunk Dárius állapotának további stabilizálása legalább egy fejlesztés alatt álló gyógyszer klinikai kísérleteinek megkezdéséig" – fűzte az elmondottakhoz Majer Rita.

Az említett gyógyszer klinikai tesztelése 2014 elején kezdődik el Angliában. Dárius édesanyja bízik abban, hogy fia részese lehet a kísérletnek. Az angliai kiutazáshoz szükséges összeget is jóakarói segítségével próbálja majd előteremteni. Fia osztálytársainak szülei, Janiga Szilvia és Krajèír Molnár Ildikó azzal segítette Majeréket, hogy beindította a kupakgyűjtési akciót, melyre az ugyancsak dunaszerdahelyi Karaffa Attila is felfigyelt. Neki köszönhetően több kupakleadó hely létesült Dunaszerdahelyen.

“Nem csak helyi, hanem távolabbi, így rozsnyói (Rožòava) és budapesti magánszemélyek és polgári társulások is csatlakoztak e kezdeményezéshez: többek között a Magyar Közösség Pártja Szent István téri járási irodája, a Cserkészház, a Jázmin virágüzlet, a Turul bár, a Pelikán Büfé, a Harmónia teabolt… Számuk egyre bővül. A leadóhelyek listája megtalálható a “Kupakgyűjtés Dáriusnak” elnevezésű Facebook-oldalon is. A hétvégi Csallóközi Vásárban több ezer kupakot sikerült összegyűjteni. Az akció október végéig folytatódik. Emellett készpénz-adományok is érkeznek. Az érdeklődőknek további információkat a +421905-826185-ös telefonszámomon és a [email protected] e-mail címen tudok szolgáltatni” – mondta portálunknak Karaffa Attila.

A tapasztalatok azt mutatják, hogy sok jó szándékú ember van, akiket a Majer-család személyesen nem ismer, mégis segíteni szeretnének a beteg gyermeknek. Például az Albári (Dolný Bar) Községi Hivatal dolgozói. A kupakokat itt Csölle Andreánál is le lehet adni.

“Előzőleg már gyűjtöttünk kupakokat a leukémiás Sméja Timikének is, múlt héten pedig felfigyeltünk Karaffa Attila Facebookon közzétett felhívására. Plakátokon is kértük a mindig segítőkésznek bizonyuló albári lakosok segítségét, akik naponta hozzák hivatalunkba a kupakokkal teli zsákokat. Természetesnek tartjuk, hogy ha tudunk, segítsünk a rászorulóknak” – közölte Csölle Andrea.